ПРИШЛИТЕ СВОЮ НОВОСТЬ!
Лента новостей
Выбрать категорию:
22 ноября
21 ноября
20 ноября
ГОЛОСОВАНИЕ
Нужна ли астрономия в качестве школьного предмета?

Ленинградская область: Как помочь "хрустальным" детям

19 мая, 16:12

– Природа оградила таких детей. Болевой порог у них гораздо выше, чем у здоровых. Мы однажды два дня ходили с переломом голени. 

Юлия КОЧАНОВА – руководитель межрегиональной общественной организации «Хрустальные люди» и мама четырёхлетнего Ярослава. Сегодня Кочановы в полном составе вместе с другими семьями из Петербурга и Ленобласти, имеющими «хрустальных» детей, приехали в библиотеку Алвара Аалто на экскурсию.

– Нашей старшей дочке Марии – 13 лет, она спортсменка. Первые полгода жизни сына мы были уверены, что и он у нас абсолютно здоровый ребёнок. А потом он сломал бедро. Через пять дней снова операция – вышла спица. Тогда врачи сказали: у вас кости, как яичная скорлупа. Посоветовали обратиться к генетикам. В настоящее время в нашей стране диагноз ставится только по внешним признакам, за границей генетический анализ (надо проверить 15 генов) стоит около 1000 долларов. Следующие полгода мы не знали, куда идти, к кому обращаться. У нас нет не только диагностики, но и специализированных отделений в больницах. Правда, таких детей берут в институте Турнера (Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера – прим. автора) и в  первой детской городской больнице. В институте мы однажды и познакомились с Юлей Грудановой. Ведь когда ты сталкиваешься с проблемой, самое  главное, чтобы кто-то тебе сказал, что это не так страшно. 

«Хрустальная» болезнь, несовершенный остеогенез – заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. У Юлии ГРУДАНОВОЙ (исполняющей обязанности вице-президента организации) трое детей – старшая дочка Мирослава и «хрустальные» двойняшки Станислава и Владислава. Девочкам пять лет, и на двоих у них более сорока переломов. 

Чтобы защитить кость от переломов и деформаций, необходимо провести сложную хирургическую операцию продолжительностью от 2 до 6 часов: установить внутри кости металлический стержень (штифт). Но кость растёт и выходит за пределы стержня. Возникает риск нового перелома. Поэтому детям с несовершенным остеогенезом ежегодно проводятся операции по замене штифта на более подходящий по размеру. Кроме того, стержни имеют свойство мигрировать – выходить за пределы кости, что требует дополнительных операций. 

Между тем в 45 странах мира уже с 2000 года применяются телескопические штифты, которые раздвигаются по мере роста кости. Таким образом, исчезает необходимость ежегодно оперировать ребенка. Телескопические штифты имеют и ряд других преимуществ,  например, они не смещаются и не выходят из кости. Но использовать их в России сейчас невозможно, поскольку на них нет разрешительной документации.

– Наша организация создана пять лет назад, – рассказывает Юля Груданова. – В Санкт-Петербурге мы знаем около 20 семей с хрустальными детьми (в Выборгском районе, насколько нам известно, один ребёнок с таким заболеванием – прим. автора). У нас есть довольно многочисленная группа ВКонтакте, где мы сводим всю информацию для родителей. Ведь у нас всё не так, как в семьях с обычными детьми (например, нельзя маленького ребёнка держать за ноги, когда меняешь памперс). Сначала мы были петербургской организацией, потом к нам стали присоединяться родители из других регионов. Мы надеемся, что вместе сможем добиться сертификации телескопических штифтов. 

Уже несколько лет общественная организация «Хрустальные люди» сотрудничает с благотворительным фондом «Сегодня». Его руководитель Ася ВОРОНКОВА и помогла организовать поездку в Выборг. К сожалению, часто отец оставляет семью, в которой растёт ребёнок-инвалид. Но, по Асиным наблюдениям, семьи с «хрустальными» детьми, как правило, полные. Действительно, пап в этот день в библиотеке было предостаточно. 

Методист Елена ПЕККИ провела виртуальную экскурсию и показала гостям некоторые помещения. Заведующая методическим отделом Олеся КОЛЕСНИКОВА (занимавшаяся организацией поездки с выборгской стороны) пояснила, что хоть в нашей библиотеке и соблюдена безбарьерная среда – здесь нет порогов, имеется мобильный подъёмник для колясок – но всё же одновременно принимать нескольких колясочников затруднительно. Поэтому мужские руки пришлись как нельзя кстати. Детский хор «Радость» под управлением Серафимы РЕШЕТНИКОВОЙ  исполнил для гостей несколько песен. Дети пели караоке, вместе с родителями учились делать цветы из бумаги. А потом отправились ночевать на одну из загородных баз отдыха. В эту поездку гости нашего города побывали также в Выборгском замке и парке Монрепо.

P.S. Если вы хотите помочь родителям «хрустальных» детей добиться сертификации в России телескопических штифтов, вы можете подписать петицию, созданную на сайте change.org. Легче всего это сделать, пройдя на страницу петиции через группу «Хрустальные люди» НКО»ВКонтакте. 

 

Источник: Газета Выборг

#мымир #мир 

#молодежь #инициатива 

#развитие#информация 

#сми #добро #позитив 

#организация#мы 

#миамир #новости