Санкт-Петербург: Где найти помощь и поддержку людям с аутизмом?

14 сентября – Молодёжные новости. Аутизм – это расстройство, которое сохраняется на протяжении и всей жизни человека. Для людей с расстройством аутистического спектра установление отношений с другими людьми и выработка доверия – нелёгкая задача. Однако благодаря сотрудникам Центра инклюзии и социальных проектов «1 Июня» эта преграда становится преодолимой. Проект объединяет особых ребят и их сверстников, создавая условия для совместной деятельности.

О работе центра и о людях с аутизмом рассказали руководитель направления АВА-терапии, педагог-психолог Елена Охонская и сертифицированный специалист-инструктор по аэройоге, преподаватель йоги для особых детей Алла Дубинская.

Елена, расскажите про идею создания «1 Июня», с чего всё начиналось?

У моего ребёнка расстройство аутистического спектра. Когда поставили диагноз, было сложно найти помощь. В России практически ничего не было для таких ребят. Все практики, которые существовали в русском сегменте, слабо работали. Со временем начала проникать информация, что существует поведенческая терапия, которая как раз подходит людям с аутизмом.

До создания организации «1 Июня» я работала в своём небольшом центре специалистом по прикладному анализу поведения. В какой-то период мы совместно с Аллой Дубинской начали объединять вокруг себя специалистов. Чтобы создавать проекты, необходимо было юридическое лицо, так организация и появилась.

Наш центр инклюзивный, мы объединяем особых ребят и их сверстников, создавая условия для их совместной деятельности. Ведь взрослый никогда не поможет получить этот опыт. Детская субкультура учит независимости, самостоятельности, способности положиться на себя. Поэтому мы решили, что нам нужно делать разные творческие проекты. У нас есть инклюзивный театр, фотолаборатория, анимационная студия ещё организовываем инклюзивные экскурсии и посещаем музеи.

Очень важно, чтобы всем было комфортно, ведь инклюзия – это возможность разных людей равно существовать и двигаться к одной цели, справедливо распределяя нагрузку в процессе. Здесь нет жертвы. Инклюзию можно сравнить с тем, как туристы ходят в поход – каждый участник несёт рюкзак, который ему по силам. Все туристы участвуют в приготовлении пищи: кто-то режет овощи, кто-то делает костер. Инклюзия – это всегда процесс, в котором обе группы заинтересованы во взаимодействии, это не разовое мероприятие.

Что такое поведенческий анализ?

Поведенческая терапия – серьезная научная дисциплина, которая основана на изучении физиологии поведения. С помощью терапии мы влияем на поведение ребенка: он обучится необходимым для жизни навыкам и избавится от несоциальных форм взаимодействия с окружающим миром (например, крики и истерики заменяются на просьбы с использованием слов). Эти стратегии используются на наших занятиях, чтобы научить ребят терпению, способности оставаться в группе и взаимодействовать с другими ребятами. Мы учитываем все особенности. Если ребенку сложно долго концентрироваться, то можно использовать визуальное расписание, которое позволяет сделать перерыв, снизить уровень сложности задания, переформулировать, отказаться от него и так далее.

Как правильно выстраивать коммуникацию с людьми с аутизмом?

Если не знаете человека, то важно включить «внешний локатор» и понаблюдать. Если он позволяет находиться в одном пространстве и замечает вас, то можно попробовать сократить расстояние. Конечно, проще, если мы знаем что-то заранее.

Когда я иду первый раз на консультацию, то стараюсь узнать интересы ребенка и принести для него какую-то вещь. Если это маленький ребенок, то это могут быть мыльные пузыри или машинки, например. Ведь у человека с аутизмом внимание направлено больше на предметы, нежели на людей. Важно поиграть с ним, сделать что-то приятное, чтобы вам начали доверять.

Как именно ваша организация помогает людям с РАС?

У нас есть целая серия проектов досуговой инклюзии. С 2019 года мы работаем с театральной студией «Горошины», так же наши ребята ходят на йогу. Два года существует фотолаборатория «АУТ-ФО», а в 2022 году появилась анимационная студия. Индикатор наших результатов – это то, что люди остаются и приходят в другие различные проекты.

У вас проходят выездные мероприятия, расскажите о них подробнее.

С 2019 года мы организовываем семейные творческие лагеря. В 2021 году была тематическая поездка в город Изборск Псковской области, посвященная 800-летию Александра Невского. Школьники вместе с нашими ребятами ездили на экскурсии, ходили на занятия, а закончилась программа исторической игрой «Ледовое побоище». Все дни поездки были насыщенными, что положительно влияло на детей. Например, у нас была девочка в глубоком аутизме. Она разговаривала с людьми с помощью двух своих игрушек – пони, отвечала на вопросы от их лица. Здоровые девочки стали с ней дружить. Неожиданностью для всех стал последний день выезда: возле прощального костра сидели родители девочки, вблизи них лежали ее пони, пока она играла вместе с другими ребятами. Это ребенок, который не выпускал из рук свои игрушки и не отходил от мамы. Всего за 6 дней произошли такие большие перемены. Это делает инклюзия. Но, конечно, для этого нужно продолжать работать и важно, чтобы человек оставался в социуме.

В 2022 году мы ездили со старшими ребятами в краеведческое путешествие. Они посещали музеи, ходили в кинодеревню и на мастер-классы, занимались арт-терапией и делали фотографии. Везде ребята с аутизмом взаимодействовали со здоровыми людьми. Финалом выезда стала фотовыставка участников поездки, а также концерт из собственных номеров.

Перед началом выездных занятий мы фиксируем, с какими дефицитами приходят ребята, а после смотрим на результаты. Меняются не только дети, но и родители. Диагноз такой, что нередко семьи аутизируются, закрываются. Здесь же они могут увидеть, каким может быть их ребенок, почувствовать поддержку и согреться. Положительно влияет природа, а также то, что все дни насыщены приятными событиями. Благодаря этому мозг мобилизуется и лечится.

Какие советы можете дать тем, кто столкнулся с РАС?

Родителям, у которых дети с этим диагнозом, нужно донести мысль о том, что это работа длиною в жизнь. У ребят с аутизмом мозг устроен по-другому, они не так воспринимают этот мир. Их нервная система очень хрупкая, поэтому в поддержке такие люди нуждается постоянно. Но они не безнадежны. Даже маленькие победы дают огромное счастье, дети словно «расколдовываются». Жизнь родителей меняется. Многие мамы мобилизуются, чтобы помочь своему ребенку, оканчивают курсы, идут в организации или сами их создают. У них происходит переоценка ценностей. Ты живешь, чтобы помогать. И жить счастливо с таким ребенком можно.

О своем опыте работы в центре поделилась также Алла Дубинская.

Какие программы для родителей есть в центре «1 июня»?

Состояние родителя очень важно, его стресс и тревога передаются ребёнку. Необходимо, чтобы взрослые меняли образ жизни, поведение, реакции и привычки. Жизнь с детьми и взрослыми с особенностями развития – это особый и трудный путь. Родителям необходима поддержка.

Наша группа по аэройоге для мам особых ребят появилась по инициативе руководителя студии «Вбалансе» Татьяны Шевченко. Это место, где мамы могут отдохнуть, позаботиться о себе, надеть «кислородную маску», чтобы иметь силы заботиться о своих детях. Группа существует уже 4 года, это полностью благотворительный проект. Меняются участники. На занятиях мы учимся друг у друга и обмениваемся чем-то очень важным.

У нас есть опыт занятий йогой во время летних выездов. Обычно они проходят в смешанной группе, в которой взрослые (мамы, бабушки, иногда папы) занимаются вместе с детьми. Несмотря на то, что занятие у нас проходит рано утром, туда приходят почти все и даже те, кто был уверен, что йога – это не для них. Вот таким волшебством она обладает.

У нас есть программа АВА-коучинга для родителей, потому что терапия для ребенка будет наиболее эффективной, если она не будет заканчиваться в стенах центра. Нужно работать и дома. Для родителей существует курс, с помощью которого они овладевают техниками поведенческого подхода и начинают использовать приемы АВА в жизни. Они получают индивидуальные программы для детей после диагностики, консультант учит их работать по протоколам, вести мониторинг и проводит с ними тренинги. Также специалист регулярно посещает сами занятия с ребенком, чтобы помогать выполнять задания и избегать ошибки. Самостоятельная терапевтическая работа с детьми требует от родителей дисциплины, заинтересованности и последовательности. Это непросто. Но если семья занимается с ребенком, то получает большие результаты. Родные играют огромную роль в терапии, и особенно хорошо, когда все члены семьи включаются в процесс!

Диагноз аутизма – не приговор. Это большой каждодневный труд и совсем нелегкий путь, который можно проходить с помощью поддержки близких и помощи специалистов. Многое зависит от того, как именно мы смотрим на ту или иную ситуацию. Важно находить в себе силы и становиться лучше.

Текст: Ангелина Склярова

Фото: Центр Инклюзии и Социальных Проектов «1 ИЮНЯ»